Martina Vitale, studentessa del Corso di Laurea in Ostetricia presso l’Università degli studi “Luigi Vanvitelli”, ci ha contatto per chiederci una mano per la stesura del suo elaborato di tesi, un’indagine relativa a donne con disabilità fisico-motorie come la Charcot-Marie-Tooth. Lo studio tiene in considerazione anche le barriere strutturali, ambientali e culturali che influenzano l’assistenza […]
Abbiamo chiesto ad Alessio Silva, ricercatore presso il VIB-KU Leuven Center for Brain & Disease Research, di raccontarci l’interessante progetto a cui sta lavorando, lo studio del metabolismo di cellule staminali derivate da pazienti con CMT1A Piacere, Alessio Mi chiamo Alessio Silva e sono originario di Milano. Durante la mia laurea triennale, ho lavorato sulla […]
Io ho la CMT, corto che racconta in chiave ironica le difficoltà e le incomprensioni che incontriamo quotidianamente nel relazionarci con chi, e sono in tanti purtroppo, non conosce la nostra malattia e fatica a comprendere i nostri comportamenti, ha vinto il premio Uno sguardo raro Alleanza Malattie Rare 2023. Il Festival Uno Sguardo Raro […]
La CIDP è una neuropatia periferica autoimmune invalidante, puoi aiutare i pazienti donando il tuo plasma Immagina che, dall’oggi al domani, la tua vita cambi improvvisamente: il tuo corpo si paralizza e i medici non capiscono perché. È quello che può succedere alle persone che scoprono di essere affette da CIDP, acronimo inglese di Polineuropatia […]
La bellezza della diversità e la diversità della bellezza sono celebrate alla mostra sulla CMT “The Ballad of Human Mutations”, la ballata delle mutazioni umane Mostrare mani e piedi è spesso motivo di vergogna per chi ha la CMT: la pessima conduzione nervosa causata da questa rara malattia dei nervi provoca deformità importanti alle mani […]
