Veronica, CMT, Barcelona: Una nuova Vita

Abbiamo chiesto a Veronica, ragazza con CMT che ha ritrovato sé stessa a Barcellona, di raccontarci la sua storia e il suo rapporto con la CMT

Piacere, Veronica

Sono nata (e cresciuta) in provincia di Torino quarantacinque anni fa, e da dieci anni vivo a Barcellona, in Spagna, dopo la diagnosi di CMT avevo bisogno di cambiare aria, di mettere un punto e ricominciare da capo.

La diagnosi è esplosa nella mia vita come una bomba: la vita matrimoniale, già vacillante, si è conclusa, il futuro che mi ero immaginata tanto a livello personale che familiare e professionale, è stato spazzato via lasciandomi la sensazione di essere in un vicolo buio e senza uscita. Il passato mi sembrava un luogo bellissimo e la rabbia per non essere più lì era tanta. Al contrario, il presente era un luogo inospitale, senza ossigeno, e il futuro ancora peggio.

Grazie alla terapia psicologica, al sostegno delle persone che sono parte di ACMT- Rete, alla famiglia e alla rete di amici e amiche, sono riuscita a rivedere un po’ di luce. Ma era ancora poca, riuscivo a malapena a rimanere a galla, allora ho capito che per ricominciare a credere in me stessa e a esplorare la mia nuova vita dovevo andare altrove, dove nessuno conoscesse la vecchia me che oramai mi sembrava non esistere più. Cosí ho fatto i bagagli per Barcellona, inizialmente per pochi mesi. E invece sono ancora qui, in quell’altrove ho messo nuove radici.

La mia nuova vita a Barcellona

Il nuovo inizio mi è sembrato molto facile e piacevole, ho sentito una leggerezza e una felicità che non provavo da tanto. Barcellona è una città facile per chi ha problemi di deambulazione: grazie alle olimpiadi del ‘92 si è iniziato un lavoro notevole nella prospettiva dell’accessibilità universale. Inoltre è una città internazionale, piena di vita e che offre molto.

Quando ho deciso di trasferirmi stabilmente, sono affiorate le difficoltà: alcune comuni a chi si stabilisce in un nuovo Paese, altre legate alla CMT, alle visite mediche, ai riconoscimenti di persona con disabilità e con una malattia rara.

Piano piano sono riuscita a capire la burocrazia locale, ma sentivo che ancora mi mancava qualcosa. Quel qualcosa era una rete di persone che potesse capirmi, e all’occorrenza aiutarmi, senza guardarmi come una marziana quando mi chiedevo come rinnovare i tutori con il sistema sanitario locale o mi lamentavo del neurologo che mi era stato assegnato perché non preparato sulla CMT.

Memore dell’esperienza con ACMT-Rete, ho iniziato a cercare un’associazione analoga locale, e per fortuna l’ho trovata: non fosse stato così, sono sicura che sarei tornata in Italia. Quando ho preso i primi contatti ero di nuovo sull’orlo di un crollo, ma una volta varcata la soglia dell’associazione, ho capito di aver trovato quello che stavo cercando. Esattamente come quando ho preso i primi timidi (e timorosi!) contatti con ACMT-Rete, anche questa volta mi sono sentita accolta e capita, e anche questa volta ho trovato non solo un punto di appoggio ma molto di più. 

L’importanza del riferimento di un’Associazione

L’associazione spagnola Asem Catalunya racchiude persone con diverse patologie neuromuscolari e/o rare ed ha sede nella mia città. Inizialmente ho frequentato gli incontri mensili di auto-aiuto che, come gli AMA di ACMT-Rete, si sono rivelati non solo utilissimi sul momento, ma mi hanno permesso di fare nuove preziose amicizie.

Dopo un certo tempo, ho iniziato anche frequentare altre attività: per esempio sono coautrice e speaker del programma radiofonico dell’associazione, dedicato alle problematiche e alle opportunità delle persone con una malattia neuromuscolare. Per citare alcune tematiche affrontate negli anni, abbiamo affrontato il tema della scarsezza di parchi gioco accessibili a bambini e/o genitori con disabilità con un assessore comunale, oppure delle attività sportive inclusive o dedicate esclusivamente a persone con disabilità, o ancora abbiamo parlato di libri, documentari, opere teatrali di e per il nostro collettivo. 

Inoltre, sono tornata a gioire dei bagni in mare e delle giornate in spiaggia, che avevo accantonato per la vergogna del mio corpo. Spinta da alcuni amici dell’associazione ho iniziato con loro a fare immersioni, scoprendo una nuova passione che mi ha portata a prendere il brevetto di sub.

Una volta riscoperta la passione per il mare, è riaffiorata anche quella della piscina, anch’essa messa in un angolo per la vergogna e per la paura di scivolare. Ora posso affermare di essere una persona sportiva! E chi l’avrebbe mai detto? A scuola avevo pessimi voti in educazione fisica e un odio generale per qualsiasi sport. Ovviamente, col senno di poi, so che il mio rifiuto era in realtà un misto di paura, scarsa autoconsapevolezza e vergogna.

Oggi non cerco di adattarmi alle attività ma, al contrario, cerco la maniera di adattare le attività alle mie possibilità.

Veronica