Vivere con la CMT: Concorso di arte per la Giornata Malattie Rare 2022
Per celebrare la Giornata delle malattie rare 2022, è stato indetto il Concorso artistico “Vivere con la CMT”, un’importante occasione per parlare di malattie rare come la Charcot-Marie-Tooth
Cos’è la Giornata per le Malattie rare 2022?
La Giornata delle malattie rare si svolge l’ultimo giorno di febbraio di ogni anno, il 28 nel 2022, un giorno raro come le malattie che vengono ricordate in questa occasione. L’obiettivo principale della Giornata delle malattie rare è sensibilizzare l’opinione pubblica e i responsabili delle decisioni sulle malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti.
La campagna è rivolta principalmente al grande pubblico e cerca anche di sensibilizzare i responsabili politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti del settore, i ricercatori, i professionisti della salute e chiunque abbia un vero interesse per le malattie rare. Saranno numerosi gli eventi, tra cui l’illuminazione di diversi monumenti pubblici con i colori della campagna.
Il Concorso Artistico “Vivere con la CMT”
Si tratta di una competizione internazionale aperta a tutti, per chi conviva o meno insieme alla CMT ma vi è entrato in qualche modo in contatto, un’opportunità per condividere la propria creatività. Per far comprendere a chi non le vive quali siano le sfide che le persone che convivono con la CMT devono affrontare e quali strategie possano essere messere in atto per superarle, ai partecipanti è stato chiesto di inviare una foto di un loro elaborato artistico (disegno, dipinto, opera) su questo tema, con una breve descrizione dell’opera e di come affrontano queste sfide e quali “trucchi” hanno messo in pratica.
Le foto sono state valutate da tre giudici delle organizzazioni promotrici (CMTUSA, HNF e ECMTF). I premi assegnati riguardano tre opere in due categorie, under e over 16, con dei buoni Amazon del valore di 150, 100, e 50 euro per il primo, secondo e terzo classificato di ciascuna categoria. Le foto inviate verranno raccolte in un libro digitale dal titolo “Vivere con la CMT”.
I vincitori del Concorso
A seguire trovi le opere premiate nelle due categorie, la giuria ha avuto un arduo compito, le opere pervenute sono bellissime e ricche di significato, puoi scaricare l’intera raccolta qui, grazie di cuore ai partecipanti.
Ho partecipato a questo concorso per mio marito e i miei due figli, tutti affetti da Charcot-Marie-Tooth di tipo 1A.
Non sapevamo ancora che fosse qualcosa che potesse essere trasmesso attraverso i geni ai nostri figli… dopo aver brancolato nel buio per molto tempo, abbiamo finalmente ottenuto risposte e da allora a due dei nostri 4 bambini finora è stata diagnosticata la malattia; crediamo che anche il nostro figlio più piccolo ce l’abbia ma sono in attesa di capire di quale aiuto abbia bisogno.
Mio figlio maggiore è il più colpito e mi si spezza il cuore vederlo soffrire, come affronta i controlli medici e tutti i suoi appuntamenti.
Non smette mai di stupirmi con la forza che mostra ogni giorno e come aiuta sua sorella minore.
Il papà gli insegna che anche con la malattia nulla è impossibile! È un padre straordinario, si spinge oltre questa malattia, sono tutti veramente guerrieri CMT e non li cambierei per niente al mondo.
Questa opera rappresenta tre piedi, quello di mio figlio, 8 anni, del papà, 33 anni e di mia figlia, 2 anni, tutti in diverse fasi di progressione della CMT
Nella mia opera d’arte ho mostrato varie sfide che un paziente con Charcot-Marie-Tooth deve affrontare e i modi per superare tali sfide. Ci sono terapie e dispositivi come tutori e ortesi da utilizzare correttamente per convivere meglio con questa malattia. La notizia dell’inizio degli studi clinici sulla CMT1A ha generato in me speranza. Nella mia opera d’arte ho anche mostrato che le persone che soffrono di questa malattia hanno ottenuto risultati eccellenti in vari campi, a volte superando le persone pienamente abili. Ho anche mostrato come l’atteggiamento positivo aiuti le persone a convivere con la CMT ogni giorno. Adattarsi per superare qualsiasi ostacolo si debba affrontare è il modo in cui si dovrebbe andare avanti
Dedicata ad un amico fraterno affetto da Charcot-Marie-Tooth, questa opera descrive l’albero della vita, raffigurato da un intreccio di mani che si danno reciprocamente forza e continuano a lavorare nonostante le difficoltà! Mani che come radici nella terra cercano la connessione con i propri antenati; mani che come un tronco trasmettono solidità in una dimensione reale, mani che come rami e foglie si ergono verso il cielo, quasi a volerlo toccare, spinte verso il futuro. Il significato dell’opera è che non si è soli, poiché ogni situazione è e sarà sempre connessa con il mondo circostante
La mia opera rappresenta un unicorno con Charcot-Marie-Tooth, che sta trascorrendo una bella giornata godendosi una passeggiata in un campo di fiori. Indossa tutori per braccia e gambe e si assicura di portare con sé la sua medicina e una bottiglia d’acqua per aiutare le gambe a non sentire molto dolore. È molto felice e ama andare all’avventura e parlare a tutti della CMT in modo da poter diffondere consapevolezza
Quest’opera si intitola “Il sogno di Maggie” perché ogni bambino o adulto con Charcot-Marie-Tooth e non dovrebbe avere la possibilità di raggiungere e realizzare i propri sogni senza ostacoli o paura di fallire, ma con speranza e supporto
Nella mia opera ho voluto mettere in evidenza la terribile sensazione che provano i pazienti con Charcot-Marie-Tooth. La diagnosi di #CMT può essere scoraggiante, frustrante e triste poiché gli altri potrebbero dover lavorare di più e non possono
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Concorso realizzato con il contributo di:
