Wonderflora: Storia di una supereroina con CMT e della sua supermamma

Rita Drávucz è sempre stata in un certo senso una superdonna: con il suo corpo da atleta è riuscita a conquistare medaglie e riconoscimenti come pallanuotista, partecipando alle Olimpiadi di Atene, Pechino e Londra, vincendo con il suo team il campionato europeo nel 2001, e nel 2002, quello mondiale (FINA). Negli anni ha giocato anche in diverse squadre italiane.
La sua prima figlia, Flora, non poteva che ereditare tutto il carattere e la forza di volontà della sua mamma. Però il destino ha voluto che non lo facesse in ambito sportivo, ma nella lotta contro una malattia.

Un inizio difficile

Flora nasce nel 2013 e fin da subito è evidente una deformazione ai suoi arti inferiori. Risulta infatti affetta da PTC (Piede Torto Congenito) ad ambedue i piedi. È una patologia congenita frequente, che per fortuna viene identificata subito e corretta con successo all’età di 3 mesi. Ma le difficoltà di Flora non finiscono qui: nonostante il suo sviluppo costante, non riesce ad alzarsi in piedi nel primo anno della sua vita perché le sue gambe sono troppo deboli.

I suoi genitori fanno di tutto per trovare la causa di questo problema, contattando numerosi specialisti nella speranza di una diagnosi precisa, ma per più di un anno non ottengono nessuna risposta. Durante le infinite visite e analisi però scoprono di avere a che fare con un grave deficit di conduzione nervosa: i nervi dei piedi e delle gambe di Flora non funzionano adeguatamente, e i muscoli sono deboli a causa di una malattia dei nervi periferici.

Finalmente nel 2015 arriva una diagnosi precisa: si tratta della sindrome di Charcot-Marie-Tooth (CMT) – un disturbo neurologico privo di cure che coinvolge circa 24.000 persone in Italia e 2,6 milioni in tutto il mondo – di tipo 2C.

Una supereroina robotizzata

Flora è una bambina solare ed aperta, oltre che molto intelligente. Ha ereditato dalla mamma uno spirito combattivo degno di un’atleta olimpionica, e lo manifesta sicuramente nella risposta alla sua malattia già dalla giovanissima età.

Per stimolare lo sviluppo corretto del suo corpo svolge tutte le attività riabilitative che possono aiutarla: dalla ginnastica Dévény alla terapia in acqua, passando per la ginnastica attiva, lo stretching, la terapia Pfaffenrot, la riflessologia plantare, l’equitazione terapeutica, il nuoto e il sitting volley.

Poi nel 2020 arriva in Ungheria un nuovo trattamento riabilitativo robotico di nome Lokomat: è un esoscheletro per la neuroriabilitazione robotizzata che, grazie al sistema particolarmente innovativo, può essere tarato per le più diverse esigenze del paziente e adattarsi alle sue specifiche caratteristiche.
I piedi, le gambe e il bacino di Flora vengono fissati in più punti alla macchina, che è posizionata sopra un tapis roulant. Vengono tarati vari parametri fra cui il carico che deve essere presente per far lavorare le gambe, l’angolazione di movimento delle ginocchia e delle caviglie, e la velocità del tapis roulant. Il Lokomat è in grado di simulare realisticamente il movimento della deambulazione che viene riprodotto in 3D su un monitor posto di fronte al paziente, come in una sorta di videogioco.

In questo “videogioco” Flora finalmente assume la sua vera identità: è una supereroina, che raccoglie fiori e monete mentre cammina. Per superare il proprio record nel gioco deve lavorare ogni volta sempre meglio, e lei si impegna tantissimo.

Gli eroi delle donazioni

Ogni seduta dura un’ora, durante la quale cammina più di 1 km: una distanza che può compiere solo in questo modo, durante le sedute con il Lokomat. E dopo fa un’ora di terapia attiva. Non è un ritmo facile da sostenere, ma Flora sfrutta le vacanze scolastiche per lavorare tutti i giorni con il Lokomat, e nel resto dell’anno lo fa una o due volte alla settimana. Non è facile anche perché esiste un solo Lokomat in tutta l’Ungheria, per cui c’è tanta richiesta oltre a un costo molto alto da sostenere.

La sua famiglia sa però che non può rinunciare a questo ausilio, che può essere un concreto aiuto per i pazienti affetti da CMT, né a tutti gli altri necessari, come l’acquisto di un verticalizzatore, ausili per la deambulazione fatti su misura, abiti speciali DMO, elettrostimolatori, etc.
Desiderano che la loro bambina possa camminare in sicurezza a casa e a scuola, senza che le sue gambe cedano (sintomo frequente di questa forma di CMT), magari con l’aiuto delle stampelle invece che di una carrozzina.

Fortunatamente la famiglia trova aiuto nell’associazione Együtt a Kisangyalokért (Insieme per gli Angioletti), che sostiene i bambini con disabilità gravi, che organizza una raccolta fondi a favore di Flora e in sole due settimane riesce a coprire il costo di più anni di terapia intensiva robotica. Se non è un superpotere questo!

Sostenuta dal grande sostegno ricevuto, anche dagli amici italiani, e forse ispirata da tutti questi segni, Rita decide di dar vita all’alterego supereroico di sua figlia e fa nascere nel 2020 Wonderflora: una supereroina con CMT e i dolci tratti somatici di Flora.
Fonda WonderFlora & CMT Alapítvány (fondazione in ungherese) per condividere la storia di sua figlia e dare forza a tutti gli ungheresi con CMT di credere nei propri superpoteri.

Verso l’infinito e oltre

Flora oggi ha 10 anni, è in terza elementare, ed è più super che mai: adora andare a scuola, vive in una buona comunità, ama leggere, va a nuotare, fa rock & roll acrobatico, arrampicata su parete, suona il pianoforte.

Con sforzi costanti è sempre alla ricerca di una posizione verticale, ma a causa della postura asimmetrica dell’anca e del carico sulle gambe, sfortunatamente la colonna vertebrale non si trova nel range di movimento ottimale. C’è tanto lavoro da fare sui muscoli perché la sua situazione non peggiori.
Entrambi i piedi devono essere operati perché sono gravemente deformati a causa della CMT, e stanno cercando di scoprire qual è la migliore procedura chirurgica per questo genere di problema. È un’operazione complessa che coinvolge anche le ossa e le parti molli, ma la sua buona riuscita potrebbe aiutare Flora a diventare sempre più autonoma e forte.

Noi comunque siamo convinti lei già sappia volare, solo che non vuole far sfigurare la sua mamma.

In bocca al lupo Wonderflora!

Ilaria Cazziol